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[ 526] かるちゃんを助ける会 - 『生きることをあきらめたくない』
[引用サイト]  http://www.karuchan.com/

いつもこのサイトで、果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。3月30日(日)、無事帰国することができましたので、謹んでご報告申し上げます。ドイツ・ハノーバー、フランクフルトを経由し、成田空港へ降り立った果瑠奈さんは、長旅の疲れも見せず、とても明るい表情をみせてくれ、まずは安心いたしました。成田空港では、募金活動でお世話になったプリティ長島さん、同じ病院でお世話になったしゅりちゃんとご家族が温かく迎えてくださいました。しゅりちゃんご一家とドイツでの思い出話に花を咲かせ、プリティ長島さんと念願のキャッチボールをすることができた果瑠奈さん。嬉しい再会のひとときを過ごすことができました。あっという間に時は流れ、名残惜しくも成田空港を離れ、福岡へ。到着ロビーまで歩きながら、鼻をひくひくさせ、「博多のにおいがするよね」と言って、福岡へ帰ってこれた喜びをかみしめているようでした。あいにく福岡は雨模様でしたが、到着口では、果瑠奈さんがびっくりするくらいのたくさんの方が温かく待っていてくださっていました。果瑠奈さんは、お母さまとともに、胸がいっぱいになった様子で、立ちすくんでしまいましたが、「おかえりなさい!」の声に背中をおされ、皆さんの元へ元気に歩いていきました。手術後、今日が一番長く歩いたという果瑠奈さん。応援してくださった皆さんと喜びを分かち合い、車椅子を使うことなく、無事元気な姿を見せることができました。福岡では、これから桜が満開を迎えます。まるで果瑠奈さんの帰りを待ってくれていたかのようです。ずっと願っていた室見川で桜を楽しみ、散歩できる日がもうすぐそこまで来ています。移植を受けて世界が変わったと話す果瑠奈さん。これからは、先のことを考えられる、自分で未来をつくっていける喜びがもっともっと大きくなってくることでしょう。これもたくさんの方がお力をくださったおかげと、事務局一同、賜りましたご厚情に深く感謝申し上げます。誠にありがとうございました。★ 代表・小林より御礼申し上げます。本日3月30日、江田果瑠奈さんがドイツで心臓の移植手術を終えて今ここに無事に帰国いたしました。はじめにドナーになられました方のご冥福を心からお祈りしたいと思います。またドナーのご家族の方々に、心より感謝を申しあげたいと思います。多くの方々からの温かいご支援を頂き、2006年9月にドイツへ渡り1年と4ヵ月の待機を経て、今年1月18日に無事に移植手術を終えました。待機中、症状が悪化し半年ほどICUで治療をする事態もありましたが果瑠奈さんのがんばりと、医師団の懸命な対処、さらに皆様方のご声援のおかげで切り抜け、移植手術を受ける事が出来ました。その後、術後の経過も良好で本日の帰国を迎える事が出来ました。2006年5月に「かるちゃんを助ける会」を立ち上げ、募金活動を開始しました。同年9月には募金目標額の5,000万円に達し、最終的には6,870万円もの募金をいただく事が出来ました。多くの方々の温かいご支援とご協力に対し、江田家ならびに会から深く御礼申し上げます。本当に有難うございました。これから果瑠奈さんは、近々病院へ出向き今後の治療方針並びに、社会復帰に向けたリハビリのスケジュールを決める予定です。どうかこれからも温かく見守って頂ければと思っておりますので、よろしくお願い申し上げます。★ 追加医療費が発生いたしました。4月末か5月には最終の金額が確定するとは思いますが、今日現在で、約5,000万円程度の追加医療費が発生することがわかりました。事の経緯1)2006年5月江田果瑠奈さんを助けるために会を発足、 活動を開始するに当たり、2)受け入れ病院はドイツの「バードユーンハウゼン心臓病センター」に決まりました。3)募金総額は5,000万円 内訳は、移植医療費3,000万円、医療予備費500万円、渡航費800万円、滞在費500万円、事務所運営費200万円で、募金目標額は5,000万円となりました。 最終的には、多くの皆様のご支援をいただき、募金総額は6,870万円となりました。4)2006年8月、デポジットとして2,000万円(133,949ユーロ)を送金しました。5)2006年9月果瑠奈さんはドイツへ渡航しました。6)待機期間が1年と4ヶ月の時点で、 今年1月18日、移植の機会があり、手術は成功しました。7)追加医療費の発生の要因は、 ・例がないほどの長期の入院と ・172日に及ぶ長期のICU治療があげられ、 医療費の総額は約1億円との連絡を受けました。8)この連絡を受け、3月に3,000万円の追加送金を実施しました。 医療費として送金した総額は約5,000万円となりましたので、未払いの分の残額は約5,000万円となった次第です。このような事態が発生し、会としては大変残念に思っていますが、医療費は、患者さんの状態によってそれぞれ変わってくるとのことで、果瑠奈さんは、非常に特殊なケースになるようです。渡航直後は、呼吸器をはずすことができ、うまくいけば入院せずに待機ができる可能性がありました。バルーン治療など日本では難しかった治療も受けましたが、10%程度の改善しかならず、結果、強心剤が手放せない状態で長く待機入院することとなったのが、医療費がかさんだ原因のひとつだそうです。追加医療費があると判明したばかりで、この資金の工面についての具体的な対策を模索している状況です。大変心苦しい事ではありますが、再度皆様方のお志にすがるしか方法がないと思っております。このような事があちこちで散見されます。根本は、日本での移植医療が進展していない事実があると思います。日本の移植医療がもっと進むように、法制度の整備、医療機関の体制整備が大切と思います。また、私どもも含め、たくさんの方が移植医療への理解をもっと深めるといった抜本的な部分が変わらないと、同じような事態が起こりうるのではないでしょうか。この追加医療費の募金活動をするにあたり、この現状を少しでも変えるような動きができないか考えながら活動をしていきたいと思っております。再度ご支援を賜りますよう切にお願い申し上げます。下記にお振込先を付記致します。なにとぞご協力のほどお願い申し上げます。・ゆうちょ銀行 記号:17420 番号:76246571 名義人:カルチャンヲタスケルカイ・西日本シティ銀行 原支店 普通預金 口座番号:1879190 名義人:カルチャンヲタスケルカイ・三菱東京UFJ銀行 福岡支店 普通預金 口座番号:2215014 名義人:カルチャンオタスケルカイ コバヤシ ミツグ
いつもこのサイトで果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。おかげさまで、3月30日(日)に果瑠奈さんの帰国が決定いたしましたので、皆様に謹んでご報告申し上げます。なお、帰国はあくまでも現段階の予定であり、果瑠奈さんの体調によっては、変更が出る場合がありますことをご了承くださいませ。 さて、たくさんの皆様から支えていただいたおかげで、移植手術から約7週間を経過することができました。果瑠奈さんのめざましいばかりの回復ぶりに、激励と喜びのメールをたくさんいただき、事務局一同、心から感謝申し上げます。果瑠奈さんの帰国という明るいニュースを皆様にお知らせできる喜びをかみしめております。 思い返せば、たくさんの皆様が応援してくださったおかげで渡航を実現させていただいた上、1年4ヶ月という長い先の見えない待機入院中もどれだけ励ましていただいたことでしょう。何かと暗いニュースが多い昨今で、事務局へいただくメールは、人の気持ちの温かさ、ぬくもりを感じさせていただくものばかりでした。中には普通なら、とても人のことを考えられないほどご自身がおつらい状況にありながらも、果瑠奈さんの身を案じ応援し続けてくださる方もいらっしゃって、そのご厚情に胸が篤くなり、身が引き締まる思いでした。果瑠奈さんも自分の足で日本の地に降りたちたいという思いから現地でのリハビリをがんばっています。しかし先日は、ちょっとしたトラブルが発生し再入院となってしまいました。幸い深刻な状態には至りませんでしたので、どうかがんばりすぎないで元気な姿で帰ってきてくれることだけを心から願うばかりです。 本当に長いこと皆様にご心配をおかけしましたが、果瑠奈さんが無事帰国の段に入らせていただけるしあわせと、良き方向へ導いてくださったすべてのことに江田家ならびに事務局一同、衷心より御礼申し上げます。
果瑠奈さんが退院いたしました! いつも当会のホームページで果瑠奈さんを応援していただき、誠にありがとうございます。おかげさまで、移植手術から4週間経過することができました。たくさんの皆様が祈りを込めて見守ってくださるおかげで、果瑠奈さんは、当初心配されたいくつものハードルを一つずつ...
果瑠奈さんのお母様の博子さんより、メッセージが届きました。 本日ドイツ時間1月18日午前9時45分娘の移植手術が無事終了いたしましたことをご報告いたします。手術時間約6時間半と、癒着により予定時間より長くかかったようでしたが、午後4時には呼吸器の抜管もでき、状態もおおむね良好とのことで安心いたしました。1年4...
長い間見守り、支え続けてくださった皆様、ほんとうにありがとうございます。今日でちょうど、移植後4週間を迎えることができました。術後いろいろな感情がどんどんと溢れ、溺れそうになるほど自分でも整理がつかず、なかなか言葉にすることができずにいましたが、今、新しい道に立つことができましたことへの感謝を、皆様に伝えたい思いでいっぱいです。
移植という日を境に、本当に世界が大きく変わったという想いでいます。手術の日は1月18日でしたが、知らせを受けた17日は、忘れてはならない日になりました。 今まで、生まれつきの心臓病で物心つく以前から胸にあった傷やペースメーカーも走ったりという運動ができないことも友達のように無理がきかないこともすべてが当たり前のことで、私にとってはいたって普通のことでした。それが今、ずっと当たり前だった些細なことがひとつひとつ変わってゆくことが今だ「本当に?」と信じられず、今もその度大きな驚きを感じています。
人並みに寒さを感じるようになって靴下をはけるようになったこと。毎晩夜中に3回以上トイレに行っていたのがなくなったこと。むくむから水分・塩分は極力我慢しなくちゃと、長い間思っていましたが、今ではもう、身体は自然にむくみをとる力を持っていること。人と話す時などに、言葉を考えるのに沢山の時間がかかっていましたが、今ではとてもスムーズに会話ができるようになったということ。
そして、今までは泣くと必ず翌日まで、むくみや倦怠感が持ち越されてしまい、体重の増減もあったので、極力泣かないように我慢していたのですが、今は嬉し泣きや感動の度に泣いても、もう翌日まで響くことがなくなり、感情に正直に、好きなだけ泣けるようにもなりました。
ごく小さいことでもひとつひとつ普通の人の感覚というものが自分の感覚になってきていること。日々、ひとつと言わず二つ、三つとできることが増えていくこと。今までは愉しくなさそうにすら思えて、無意識のうちに考えてこなかった、おもしろそうだとか、やってみたい、と思うことが増えてゆくことや、またそれを自分が体験できるということ。そして何より、これから先のことを本当に楽しみにしてもいいんだと知り、いろんなことが嬉しくて、どんな些細なことにも涙が溢れて止まりません。
ドナーの方とそのご家族にとっては、大きな悲しみだったに違いありません。なのにこんなにも大きな想いと命を遺す決断をしてくださり、命を助けてくださっただけでなく、たくさんの喜びと未来をも届けてくださいました。いつもドナーの方と、ご家族のことを考えると胸がいっぱいになり、うまく言葉にできないのですが、ドナーの方と、そのご家族のお陰で、いまがあり、これからがあるということを片時も忘れることなく、大切に大切に、守って生きていこうと思います。
海外渡航を叶えることができ、1年5ヶ月大きなトラブルもなく過ごすことができ、とうとう新しい道に立てる日まで来ることができましたのも、すべて、いつも暖かく、優しく、力強く支えてくださった皆様のお力のお陰です。一生お礼を言い続けても、決して言い尽くせるものではありませんが、本当に本当に、ありがとうございます。
皆様に本当に元気になった姿をお見せできる日までは、まだもうすこし時間がかかりますが、それまでの間、新たなパートナーと相談しながら、共に力をつけて皆様を驚かせられる日を楽しみに、これからもがんばります。
  生後当初から修正大血管転位という先天性心疾患で入退院を繰り返しながら今日まで頑張ってこられました。2004年6月臓器移植ネットワークに登録し、現在九州大学病院に通院しながら自宅待機中です。
  2004年両心室ペーシング術を受け一時的に病状は回復したものの心臓全体の負担が激しく、在宅酸素療法を行いながら過ごしてきました。しかしあらゆる治療を施しても改善は見られず、重い心不全が続き心臓が疲れきってしまい、早急な心臓移植手術が必要であると医師から告げられました。
  とうとう果瑠奈さんの命を守らなければならない状況になってしまい、命を助けるには海外へ渡航し心臓移植を受けるしか方法がありません。ご家族皆さんで話しあわれた結果、海外の道を選択されました。ドイツの「バード・ユーンハウゼン心臓病センター」で受け入れて下さることが決まりました。

 

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